衆議院 厚生労働委員会での発言

○佐々木（真）委員　ありがとうございます。 　是非とも一致団結して進めていきたいというふうに思います。ありがとうございました。 　では、時間がなくなってまいりましたので、次のテーマに入りたいと思います。次は、小児慢性特定疾病を抱える子供たち、特に一型糖尿病の患者さんたちの声から成る質問をさせていただきたいと思います。 　小児から成人へ切れ間なくつなげていくといったところがやはりまだまだ不足しているんじゃないかといったところです。二十歳の壁というふうにも言われますけれども、岩手で一型糖尿病の高校生に出会いました。彼はたくさんのことを私に教えてくれたんですけれども、二十歳になったら今のままの治療を続けられないかもしれない。今インスリンポンプをつけて治療しているんですけれども、インスリンポンプを使うというふうになると自己負担額が多くなってしまうので、今はインスリンポンプだけれども、自己注射に戻そうかなといったような検討を、彼自身も、そしてお母さんも、今共に検討されているといった状況でした。 　やはり、昨日すごくいいニュースが、治験のニュースもありましたけれども、まだまだ現状では治る病気ではなくて、一生つき合っていく病気でありますので、医療負担が大きく二十歳を超えてかかってくるといった部分、その中で、これまで続けていた治療ができない、それを選べなくなってしまう状況についてしっかりと見ていく必要があるかなというふうに思っております。 　調査の中では、二十歳までと比べて二から三倍以上の増額になるというふうにも指摘されておりますし、小児発生の患者さんが、成人以降の生涯医療費では自己負担額の総額が二千万円を超えるという指摘もあります。こういった状況の中で、病気そのものではなく制度の切れ間が、その人の人生、将来の選択を狭めてしまっているものになってしまっているのではないかといったところです。 　厚生労働省としては、小児慢性特定疾病を持つ一型糖尿病の患者さんたちが、成人の移行期について、医療費用の負担の増加を防ぎながら、それによるインスリンポンプの使用中止、治療変更を余儀なくされている実態などについて調査、認識をしているのか、お伺いしたいと思います。