衆議院 内閣委員会での発言

○井戸委員　子供が病院から退院をして、そして自宅での療養生活が始まると同時に、医療的ケア児の家庭では、日常的な消耗品等の経済的な負担というのがそれに加わってまいります。先ほども言いました二十四時間の介護による精神的、身体的、そして時間的負担など、本当に極めて重い生活負担というのが抱えなければなりません。子供たちの命をつなぐためには、呼吸器を始めとする医療機器というものが必要になりますが、全て保険適用されるわけではなくて、自己負担部分というのも多いのが現状です。 　そんな中、最近のことなんですけれども、更なる経済的な負担を求められるケースというのが出てきています。 　通っている訪問診療所から、医療機器、資材の自己負担への移行との見出しで通知が届いた、そこには、これまで家族の経済的、心理的負担を少しでも軽減できるように、保険診療の枠組みを超えて発生する費用の多くを法人独自で負担し、無償提供に努めてきたものの、昨今の人件費や医療材料費の高騰により経営が強く圧迫されていること、そして、これまで法人が負担してきた医療機器について、今後は患者負担へ移行すると記されていたといいます。 　具体的には、中心静脈栄養で脂肪製剤を併用する場合のポンプ、人工呼吸器回路用薬液吸入器、いわゆるネブライザーのリース料、さらに、呼吸器回路に接続する呼吸器の月額約一万円のリース料などについて、これまでは法人が負担してきたものを、今後は患者の負担とするというような内容でした。 　これらは、医療的ケア児にとって、あれば便利というものではなくて、呼吸の管理や感染防止のために不可欠であり、命を守るために必要な医療機器です。訪問診療所の経営というのが物価高や人件費の高騰によって厳しい状況に置かれているのは理解が一定できるんですけれども、しかし、一方で、これまで無償で提供されてきた物品について、今後は自己負担になるということが制度上妥当なのかどうかも含めて、医療ケア児の家族側は確認する手段が乏しいというのが現状ではないでしょうか。 　現在、医療ケア児を養育する家族が、命を守るために必要な医療機器、衛生用品、消耗品等についてどの程度自己負担を強いられているのか、また、制度ごとに支援内容や負担主体というのが分かれていることについて、今紹介した例も含めて、家族側に負担や混乱が生じている現状について、国として把握をしているのかどうか、お答えをいただきたいと思います。