衆議院 内閣委員会での発言

○井戸委員　国民民主党の井戸まさえです。 　内閣委員会では、十三年ぶりの質問となります。 　我が家には、五歳になります重症心身障害児がおります。言葉を話すことも歩くこともできません。喉頭軟化症という病気によって、喉を切って、気管切開をして、つい最近まで人工呼吸器を装着していました。五分、十分置きに危機を知らせるアラーム音がずっと二十四時間鳴り続けて、誰かが付き添っていなければ生きてはいけません。まさに命の危機が常に隣り合わせにあるような状況を経験しながら、医療ケア児を育てる生活というのは、医療関係者の御献身はもちろんのことですけれども、家族、とりわけ親たちには極めて大きな負担の上に成り立っているということを実感しております。 　近年、医療の進歩により、医療的ケアを必要としながら地域で生活する子供たちが増えています。子供たちが尊厳を守りながら、その子らしく人生を生きていくためには、本人や家族を支える社会的な制度や仕組みが絶対に不可欠です。二〇二一年には、医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律が成立、施行され、国や自治体の責務が明確化されました。 　現在、更なる制度充実に向けた議論も進められておりますけれども、現在の支援体制についてお答えをいただきたいと思います。