衆議院 厚生労働委員会での発言

○原田委員　御答弁ありがとうございます。 　少し時間が迫ってまいりましたので、幾つか質問を飛ばさせていただきますけれども、ｉＰＳ細胞由来の治療薬、アムシェプリについては冒頭触れさせていただきました。 　このアムシェプリに加えて、それ以外にも非常に有効性の高い遺伝子治療薬等の研究開発が進んでいるとお伺いをしておりますので、薬事承認に向けて、是非推進をしていただきたいと思います。 　最後に、指定難病制度の継続的見直し、評価指標、そして患者団体との対話、フォローアップ体制について、上野厚生労働大臣に伺います。 　本日取り上げたのは、パーキンソン病を始めとした、入口とした論点でありますけれども、そこから見えてくるのは、やはり指定難病制度全体が患者さんや御家族の生活実態にどれだけ寄り添えているのかという問題であると思います。 　御答弁をお伺いをして、いろいろな制度が充実をしているということは私も重々理解をできますが、一方でやはり、現場でお声を伺っておりますと、そこの間にまだ谷間があるということを感じております。私自身も、引き続き患者団体の皆様とも交流を図りながら、より理解を深めてまいりたいと思っております。 　最後にお伺いをいたします。 　指定難病制度全体について、患者さんや御家族が置いていかれない、きちんと声を聞いてもらえていると感じられる制度にしていくために、今後どのように見直しを進めていくのか、また、その進捗をどのような指標で評価し、患者団体との対話やフォローアップをどう継続していくのか、大臣の決意をお伺いいたします。 　　　　〔委員長退席、古賀委員長代理着席〕