衆議院 厚生労働委員会での発言

○上野国務大臣　指定難病に関する施策につきましては、これまでも、最新の医学的な知見に基づきまして、対象疾病の追加であったり、あるいは診断基準、重症度分類の見直しなどを行っているほか、難病患者や御家族への相談支援などに取り組んでまいりました。 　難病施策を議論する際には、委員会、厚労省の委員会ですが、難病の患者団体の方にも御参加をいただいておりますので、そうした皆さんの御意見についてもしっかりと承ってまいりたいというふうに考えております。 　今日の議論の中でもありましたとおり、制度があるにもかかわらず、それを御存じなくて受けることができないとか、あるいは申請をするときにより負担を軽減する方法はないかとか、そういった点についてはやはり不断に検討していかなければいけないというふうに考えておりますので、今日の議論も参考にしながら、これからも、難病の患者の皆さんに対する良質かつ適切な医療の確保、あるいは療養生活の質の維持の向上を図るためにしっかり取り組んでまいりたいと考えています。